開心淚 問有誰共鳴
幸好澤澤媽媽Yolanda生性倔強,她決定了的事誰也勸不動,繼續她親自設計,並以愛心、耐心、決心嚴格執行的密集式家居訓練,三個月後,奇蹟出現!澤澤第一次執筆寫下自己的洋名Louis,也就是自閉兒「努力試家居課程」(Louis Program)的起源。
1995年10月20日,澤澤寫下了一個完整句子:「Daddy I love you」,媽媽忙不迭將它傳真給身在海外工作的黃爸爸,「他當時的興奮程度,比起升職和中彩票都有過之而無不及,其他人根本就無法明白。」
面對孩子微小的進步,便已樂不可支,這種心情,惟有曾為自閉孩子流過無數眼淚的父母才能有共鳴。
成功個案激勵人心
Yolanda的成功,鼓勵了不少父母,令他們頓悟單對單密集持續式家居訓練對自閉兒的價值。可SK坦承,留港單打獨鬥,籌備和教授努力試課程,有時著實疲憊不堪。「很多人問我們,你倆一個是IT人,一個是護士,為甚麼要放棄自己的專業,搞這個課程?」
其實答案很顯淺,全世界每年有好多個護士和電腦科技畢業生,但要將一個低功能、有大腦障礙、欠語言能力的孩子,培養成為一個比起普通同齡學生也要自信、快樂、負責任的人,這種課程全世界沒有一所大學有本事提供。
黃爸爸黃媽媽放下專業,在澳洲、香港和中國全情推廣「家有自閉兒,全家努力試」的信念,強調「毋須排隊輪候專家,父母也是貼身專家。」因為他們相信:沒有人夠父母有耐心,可以全面照顧孩子生活五方面:
1.改行為,
2.識溝通,
3.學自理,
4.讀和寫,
5.交朋友。
欠缺社會支援,亟待正確訓練的自閉孩子(海星)何其多,拾海星的人暫時卻只有眼前兩個……
外一章
1.IT爸爸的剖白
SK 常說:「有錢都解決不了的問題,才是問題。」 就像社會對自閉家庭的諒解和支持。「我也是人,也有軟弱的時候。」他自我剖白:「兒仔三、四歲時,我仍未接受到他有自閉症。當時好傻,傻到連同事都唔敢講。」
傻的不僅是他,早兩年,燒炭流行,好些自閉症家庭趕上了尾班車,集體自殺,「因為他們看不見有出路。」曾經滄海,SK深明箇中辛酸,他幾經掙扎,放棄了電腦專業,除了因為信仰,更因為他深信:「需要有一個爸爸出來,做番爸爸的工作。」
「社會地位愈高的,愈難面對,尤其是醫生、教授等專業。」
「香港對自閉症人士的資源,再過廿年也未必能追得上歐美,何況現在再緊縮!但連普通人也要終身學習,又何況是自閉兒!」他憤憤不平地說:「曾有特殊教育人士打電話給一位媽咪說:『你個仔又聾又弱智又自閉,我們寧願教四十個其他孩子,都不願意教十個你這樣的兒子!』」
相片由黃兆祺提供
幸福不是必然的,今日黃兆祺與自閉症兒子澤林的喜悅,經過了無數艱辛,
媽媽Yolanda功不可沒。不足為外人道的旅程,令他們卯足勇氣,在澳洲,
在香港和中國致力推廣自閉兒家居教育。
2.天才的迷思
不少人將自閉兒標籤為弱智,這絕對是謬誤,自閉症患者多有學習及語言發展遲緩,但其中1/3 I.Q. 正常。而最特別,也最常被渲染的,是其中僅佔2%的 亞氏保加症(Asperger Syndrome)患者。他們屬於高功能,沒語言遲緩,具有數學、圖象記憶、過目不忘等特殊能力。「但最害死人的就是這個神話。」SK:「如果個個家長都等自閉孩子變天才,而錯過提早訓練的良機就弊了。」
荷李活影片《Rain Man》中,德斯汀荷夫曼扮演的Raymond,就是這樣一個天才,他對日常生活處理不來,但賭場上卻所向披靡,請教專家,劇本可夠寫實?
SK笑指:「有真有假。過馬路時轉了紅燈,便固執地站在路中央,真的。執著於穿某一類型的衣物,也是真的。會快速心算,真的。可要想像對手下一步出甚麼牌,自閉者卻是無此能力。」
3.2003年今日 三個年輕人 三條出路
個案一:黃澤林。十八歲,男性,低功能自閉兒。現在澳洲唸書,快要畢業,已開始每星期返兩日工做包裝。媽媽說:「他是個很乖的小工人,每一個步驟都不會遺漏。」 事實上,這正是自閉症患者的特性,他們的大腦有別於常人,精於結構性解讀,和一般人都不耐煩的刻板式重複工序;相反,他們的想像力卻極貧乏,同理心和透視別人情緒的能力均付闕如。
今日,澤林依然不懂講話,但經過長時間家居訓練及學校配合,已曉得對應媽咪的問題回答:「Mama I love you.」 甚至在有需要時主動用口型說:「I want Coke.」 有禮貌、會社交、很懂得照顧弱小的澤林,頗受友儕歡迎呢。
相片由黃兆祺提供
澤林畢業後在澳洲普通工場返工,SK說:「工場的主人很愛阿澤,
因為他平時不會八卦,不會講波經,一個人做足三份人的工作,
連帶其他工友開小差的工作也義無反顧包底。」2009年9月最新消
息,他由一周開工三天,減為一周開工兩天,因為工場成本不足。
個案二:阿文(化名)。二十二歲,男性,高功能自閉兒。現在家中負責買菜煮飯做家務,曾嘗試返庇護工場,但被人欺負,父母不捨得讓他再去。日常功課是抄電視節目表,一整本巴士路線表唸得滾瓜爛熟,爸爸有疑難時也會打電話回家問路呢!
可惜,阿文雖然具備語言能力,卻不曉得與人溝通,對話時有一搭沒一搭,完全沒有眼神接觸,只有家人或有技巧如 Yolanda 才能抓住脈絡,將對話延續下去。周全的保護下,潛能卻苦無機會發揮,SK 感慨地說:「沒有訓練,高功能也會變低功能,低功能(Low function)就變成無功能(No function)。」
個案三:魚仔(化名)。廿多歲,女性。現住在院舍,每星期回家一次,有行為偏差、感覺綜合失調。壞習慣壞行為如偏食、傷人、自傷、亂發脾氣等,養成多年,如今只能逐少改善。認知及溝通能力方面,SK 的意見是:「家居訓練只怕無,不怕遲。澤澤九歲多才踏出第一步不也是遲嗎?當然,到了成年才訓練,要跟他們肉搏鬥力,無疑困難重重,但若教會他們自顧,讓他們贏回做人的尊嚴,怎也是值得的。」
延伸閱讀
網站:
(HK)
(ASA)
(UK)
(Europe)
讀本:
《衝破障礙》(自閉症兒童家居學習課程)黃嚴麗慈著,突破出版社
《Time》(2003 年 9 月 8 號),「Girls, Boys, and Autism」
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