前言
你聽過這個故事沒有?
一個人在海邊,不斷拾起海星,放回海裡,有人問他:「海灘這麼大,你救得幾多?」 他說:「我不管,只要拾起一隻,這一隻的生命就全然改變。」
2003年,因為要搜集自閉孩子的個案,跟全身推廣「努力試」自閉症家居訓練的SK黃兆祺長談了三次,每次他都說起這個故事,每次他都眼濕濕,因為,他就是現實世界裡那個「拾海星的人」——帶大了自家的自閉兒澤澤,本應可以上岸了,卻又心甘情願放棄自己的IT事業,跟護士太太一起,委身給別家的孩子。
序幕
2002年某月某日,香港灣仔麥當勞,一個七、八歲的女孩子在尖叫踢地打自己,餐廳裡的食客作鳥獸散,餐廳外的手機收買檔圍著玻璃窗趁熱鬧,媽咪無助地流淚。場面混亂,唯一敢上前幫忙的,就只有SK(黃兆祺)。因為,他也是一個自閉症孩子的爸爸。
衝破尷尬,實行街道教育
「那個女孩子不懂表達而已,可能她想要新地,而媽咪卻給她買了薯條……」語言能力貧乏的她惟有用自己唯一懂得的方式——發脾氣,來表達心願。
「我跟其他人說,沒啥好看,細路仔扭計而已。不過,插手才知大件事,因為那個女仔連最簡單的Yes、No都不會,試問這樣子又怎能揀對她心水的食物呢!」SK憶述:「好在當時身邊有一根做presentation(演示)用的長棒,於是我夾住個女仔,走到櫃檯裡,逐項食物點住要她揀,好似演舞台劇那樣。」
你以為SK是個天生演員?錯,「其實我當時都好難受,個媽咪亦好尷尬。但唔理得咁多喇,就當係齊齊衝破障礙囉。」
曾幾何時,SK的太太Yolanda(黃嚴麗慈)也飾演過那位媽咪……1989年某月某日,香港某公用洗手間,她帶著約四歲的小兒子澤澤(黃澤林)排隊上廁所,澤澤大跳大叫,媽咪強顏忍耐,孩子不明白為何要排隊,旁人也不明白孩子為何亂發脾氣,強力的譴責目光下,Yolanda 鼓起所有勇氣解釋:「對不起,我的孩子是不會說話、智力有障礙的自閉兒童(按:自閉不等於智障,澤澤只是碰巧兩者兼備),請多原諒。」 說罷眼淚奪眶而出。
因為他們都是這樣子走過來的,他們都勇於站出來支持受窘的父母,「能教會老師和其他父母,有一兩句安慰話給家長,已經係好大的支持喇。」SK用堅定的語氣說著。
被判「死刑」,願以一命換一命
2003年,澤澤已經滿十八歲了,Yolanda那時已可以自豪地告訴訪客與朋友:「我兒子在學校好受歡迎的!」當其他學員還會因大腦機能障礙,幫手推輪椅時(不理解何以有人坐在椅上,妨礙推椅子),而將椅中人倒到地上,澤澤卻學會了關顧輪椅中人,對於幼小也特別呵護。
相片由黃兆祺提供
今日的澤澤與父母
今日的自信,是因為曾經流淚撒種,終可歡呼收割。1992年7月,黃家舉家移民澳洲,當時七歲的澤澤因為適應不了環境轉變,脾氣變得暴躁,常常打玻璃、撞牆、打人踢人,種種自傷、傷人的行為接二連三湧現。半年後,黃家因為澤澤在校表現差勁而被評為移民資格有問題,漫長的移民訴訟隨即展開,金錢大筆花去,心力雙重交瘁。
1995年初,移民障礙終於衝破,但學校老師卻又判了澤澤「死刑」:「他不能受教的了。」、「他完全沒有學習語言的能力。」澤澤媽媽說:「我忽然之間醒了!」
「不可以再靠『專家』!到此為止的,只是他們,而不是澤澤。」澤澤九歲又九個月大開始,媽媽親手編排課程,天天花十多個小時剪雜誌,做拼貼,教生字。面對連五分鐘也坐不定的兒子,Yolanda用手板過他的臉,迫他看著自己說話;不斷換桌上玩具,不斷將捏得碎碎的薯片塞給他作獎勵,延長他的專注力;他用手打人,捉住他的手,他用腳踢人,挾住他的腳,他尖叫,像條牛一樣掙扎,也不退讓。
「我每天返房都抱著枕頭喊。因為家居訓練,連我先生都不贊成,因為沒有人知道結果,我問自己,每天營營役役搏鬥到底是為了甚麼?」
一家人齊參與
相片由黃兆祺提供
姐姐博雯跟澤澤講情境故事。情境故事以圖象為主,讓自閉症患兒
易於吸收和記憶。
媽媽努力試的背後,爸爸和姐姐都有全情支持。姐姐博雯會幫忙。跟弟弟澤澤講情境故事(Social Story),以圖象教導他日常生活怎樣應對。這就是「努力試」的精髓,就在於全家齊參與。
澤林由一個牛脾氣、欠專注、被拒入學的七歲孩子,到將近十歲大才由媽咪在家正式訓練,逐漸變得開朗、懂回應、會寫句子、會計數的乖孩子。十六七歲了,澤林打起兵乓來似模似樣,氣定神閒,背後花了爸媽成擔心機(按:運動對於自閉孩子來說,尤其重要,因為他們先天大小肌肉發育較慢,平衡力不足)。除了兵乓,澤林還會游水、做 gym、騎馬呢!
相片由黃兆祺提供
澤林與家人在澳洲上茶樓
2003年5月,澤林十八歲生日派對上,跟相隔一天生日的姐姐同時慶祝,更在姐姐提示下邀媽咪跳第一隻舞。若不說穿,你能看得出他是一個低功能、沒有口語能力的自閉孩子嗎?由牛脾氣的劣等生,到綻放出萬人迷笑容的大男生,當中有全家人數不盡的努力嘗試。
已成人的澤林會聽指示,也很享受重複性的工作,可以在特殊工場工作,還能幫忙教其他新人呢。今日,媽媽Yolanda站在台上儼如自閉兒教育專家,事實上她當之無愧,因為那是用眼淚、用毅力、眠乾睡濕搏鬥得來的。她教兒子澤澤自己洗澡,教了足足三年,合共操練了上千次。單是這一點,你可以想像得來嗎?(上)
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撰文:Z的休假
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