就在環球貿易廣場(ICC)嚴重意外發生的這個星期，努力試(Louis Program)計劃創辦人之一的黃兆祺(SK)來港一周，風塵僕僕，四出家訪，探視本港自閉症患兒的家居訓練情況，及幫助解決家長面對的困境。這邊廂是六個前途陡變的家庭，那邊廂，「努力試」亦緊連著亞洲緊鄰一千七百多個家有自閉兒的家庭。家家有本難唸的經，未經歷過箇中創傷的人，全然不理解箇中之難與痛。
經費緊絀，賣旗要抽簽
SK說因為經費緊絀，不能常來，所以每數個月來一趟，都是行色匆匆。難得在這匆忙中，昨晚他仍抽空小敘，這份友情實在讓人感動。問到香港政府收緊社福資助，對「努力試」可有打擊？賣旗是否開源一法？SK說：「我們這類小組織，一樣可以賣旗，但人多期少，需要抽簽，有時候可能只分配給你某個小區，籌回來的捐款很有限。但問題是，就算分配整塊港九新界給我們，我們亦不夠事工去做。」
他說，現時的收入有兩成來自學費，但其實Yolanda(按：努力試計劃Louis Program另一創辦人)每次由澳洲飛回來教授「自閉兒家居訓練課程」，都是事奉形式，學費收得超便宜。另外主要靠教徒的奉獻，才能勉強生存下來。他自豪地笑著：「雖然我們沒錢，可我們工作得很開心啊。」他們的足跡已踏進新加坡、中國等，國內二十五個地區有人求助，遠至青海都有人來上課。
SK除了對自家患兒澤澤親厚，對別家孩子上心，這個我當然知道啦，可是自閉兒是個一生的重擔，教的勞氣，學的惘然，旁觀的肉緊。正如SK所言：「我們教的家居訓練法是work(可行)的，問題就是爸爸媽媽能堅持多少次？普通小朋友學十次可以學到的，自閉兒可能要學上千次，但筋疲力竭的爸媽，卻可能在第五百次就放棄了。」
未經此苦的人可能會嚷嚷：不就多做五百遍好了。這就不是明白人的說法了。當你洗澡要教一千遍，刷牙要教一千遍，講早安要教一千遍，任何簡單語句和動作也要教一千遍的時候，你就知道壓力有多大！
金融風暴，自閉兒捱揍特別多
SK每次與社工搭檔家訪，有時兩個大男人走在街上，忍不住就哭了，因為，金融海嘯下，經濟壓力特重，工作朝不保夕，爸爸的神經都繃得緊緊的，加班回家，媽媽可能慣常地呻兩句：「個仔今天又不聽話，他怎麼怎麼了，真難教！」爸爸心火一起，一大巴掌打下來，打到兒子(按：自閉兒男多女少，美國曾有數據指每五個自閉兒有一個女孩子，但實際數字可能比這還少)大腿瘀青。如果孩子不懂喊痛，可能打得更重！好慘。但打仔後沒有一個父母是不後悔難過的。」
試過有媽媽教仔教到頭頂出煙，一個膠垃圾桶擲到兒子頭上，有社工依足家訪程序，報警拉人。SK慨嘆：「這個家庭，爸爸忙著搵食中港兩邊跑，媽媽單獨一人面對兩個兒子，大兒子百厭，小兒子少不更事，又是自閉兒，一天到晚心煩不已。出事那天，正是小兒子教來教去也不聽話，大兒子在旁又胡鬧，媽媽一時火起，扔了個垃圾桶出去，導致大兒子皮外傷。
「可是將媽媽拉了，扣押在醫院兩星期，又能怎麼樣？！要媽媽認錯嗎？她一定肯，因為她十萬火急要出院去看兒子。老實說，媽媽根本就不是有心打仔。她忽然被扣押，兩個幼子要找家庭暫時收容，大的那個還好，小的根本就很難找到普通家庭願意接收，偶爾有，也是三兩天就吃不消了，往往還是找到我們頭上來。我們的家長是盡量幫忙，可是他們本身已有一個自閉兒，勞心勞力，再加一個外來客，這個小客人還是最忌諱住進陌生環境，面對陌生面孔和陌生家庭規矩的自閉兒，情緒忽然受壓，可令自閉兒的反應及行為更亂！」
上帝造人很公平！
想當年，上一趟金融風暴，有爸爸偕自閉兒燒炭自殺，慘劇觸動SK的神經，「努力試」計劃就此誕生。今次百年一遇的海嘯，他說，很擔心經濟壓力令神經原已繃得緊緊的自閉兒家庭火上加油。他說，最近有兩個家庭都很有點麻煩，一個是單親媽媽獨力支撐到兒子上主流小學，但卻撐出個抑鬱症來，另一個是媽媽病逝，剩下單親爸爸與自閉兒相依為命。唉！想起也心翳。
不過，上帝造人很平等，參加「努力試」家居訓練課程的，除了駕貨櫃的爸爸，文員媽媽，也有富裕家庭，還有不少專業人士，由社工、視光師、治療師、護士到精神科醫生家庭都有。有說自閉兒的成因跟疫苗有關，香港和美國都有不少自閉兒，SK說，根據大女兒海外實習及自己的觀察，新畿內亞、印尼鄉村、國內偏遠山區等「零疫苗」之地，一樣有自閉兒，且比例也跟世界其他地方相若。
倒是美國已將廿年前的數據，千五人中有一個自閉兒的比例，調整為約一三八人中就有一個，增幅驚人，估計跟整個醫療網都獲授權診斷，而用上自閉症作正式診斷較少禁忌有關。而目前中國的自閉兒比例，即使按美國廿年前的數據推算，全國也有最少一百萬自閉兒需要支援呀！
自閉兒怎樣驗近視？
家有自閉兒，生活不容易。幸好，當年SK太太Yolanda夠「硬淨」，頂住千斤重擔教會了自閉小兒子澤林寫字、作句、聽指示。因為這份罕有的實戰經驗，今日他倆常常受邀到美國等先進國家傳授經驗。最近，改為一星期上班兩天，上生活訓練課三天的澤林，發現患上近視，一個IQ僅60、低功能、無語言能力的自閉兒到底怎樣驗眼？SK這道IQ題，一時間考起了我(我倒不知自己IQ有幾高？)，答案原來是——
「平常家居訓練不是教自閉兒數手指，練耐性嗎？澳洲地方大，我們站在不同的距離，用手指示意，要澤澤跟著做，他爽快地做到的，證明看得清楚無誤，他略一猶豫，手指擺來擺去擺不準，就知道他看不清楚了。當地視光師看了，也豎起拇指誇讚我們有創意。」他還打算將「玩手指驗眼法」，進一步發展成為「認E字遊戲」，並公開此法，讓眾多患兒掌握，那將來誰要去驗眼配鏡也非難事了！
我笑SK是一代蹺王，他笑著否認了，只是政府跟醫學界都沒有充份的支援，為了兒子，還有千多個家庭的兒子，要生存下去，要活得跟正常人無疑，真是要付出特多努力。
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撰文：Z的休假
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