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2009-09-20 09:06:35

     就在環球貿易廣場(ICC)嚴重意外發生的這個星期,努力試(Louis Program)計劃創辦人之一的黃兆祺(SK)來港一周,風塵僕僕,四出家訪,探視本港自閉症患兒的家居訓練情況,及幫助解決家長面對的困境。這邊廂是六個前途陡變的家庭,那邊廂,「努力試」亦緊連著亞洲緊鄰一千七百多個家有自閉兒的家庭。家家有本難唸的經,未經歷過箇中創傷的人,全然不理解箇中之難與痛。
 
 
經費緊絀,賣旗要抽簽
 
     SK說因為經費緊絀,不能常來,所以每數個月來一趟,都是行色匆匆。難得在這匆忙中,昨晚他仍抽空小敘,這份友情實在讓人感動。問到香港政府收緊社福資助,對「努力試」可有打擊?賣旗是否開源一法?SK說:「我們這類小組織,一樣可以賣旗,但人多期少,需要抽簽,有時候可能只分配給你某個小區,籌回來的捐款很有限。但問題是,就算分配整塊港九新界給我們,我們亦不夠事工去做。」
 
     他說,現時的收入有兩成來自學費,但其實Yolanda(按:努力試計劃Louis Program另一創辦人)每次由澳洲飛回來教授「自閉兒家居訓練課程」,都是事奉形式,學費收得超便宜。另外主要靠教徒的奉獻,才能勉強生存下來。他自豪地笑著:「雖然我們沒錢,可我們工作得很開心啊。」他們的足跡已踏進新加坡、中國等,國內二十五個地區有人求助,遠至青海都有人來上課。
 
 
家居訓練,挑戰父母忍耐極限
 
     SK除了對自家患兒澤澤親厚,對別家孩子上心,這個我當然知道啦,可是自閉兒是個一生的重擔,教的勞氣,學的惘然,旁觀的肉緊。正如SK所言:「我們教的家居訓練法是work(可行)的,問題就是爸爸媽媽能堅持多少次?普通小朋友學十次可以學到的,自閉兒可能要學上千次,但筋疲力竭的爸媽,卻可能在第五百次就放棄了。」
 
     未經此苦的人可能會嚷嚷:不就多做五百遍好了。這就不是明白人的說法了。當你洗澡要教一千遍,刷牙要教一千遍,講早安要教一千遍,任何簡單語句和動作也要教一千遍的時候,你就知道壓力有多大!
 
 
金融風暴,自閉兒捱揍特別多
 
     SK每次與社工搭檔家訪,有時兩個大男人走在街上,忍不住就哭了,因為,金融海嘯下,經濟壓力特重,工作朝不保夕,爸爸的神經都繃得緊緊的,加班回家,媽媽可能慣常地呻兩句:「個仔今天又不聽話,他怎麼怎麼了,真難教!」爸爸心火一起,一大巴掌打下來,打到兒子(按:自閉兒男多女少,美國曾有數據指每五個自閉兒有一個女孩子,但實際數字可能比這還少)大腿瘀青。如果孩子不懂喊痛,可能打得更重!好慘。但打仔後沒有一個父母是不後悔難過的。」
 
     試過有媽媽教仔教到頭頂出煙,一個膠垃圾桶擲到兒子頭上,有社工依足家訪程序,報警拉人。SK慨嘆:「這個家庭,爸爸忙著搵食中港兩邊跑,媽媽單獨一人面對兩個兒子,大兒子百厭,小兒子少不更事,又是自閉兒,一天到晚心煩不已。出事那天,正是小兒子教來教去也不聽話,大兒子在旁又胡鬧,媽媽一時火起,扔了個垃圾桶出去,導致大兒子皮外傷。
 
     「可是將媽媽拉了,扣押在醫院兩星期,又能怎麼樣?!要媽媽認錯嗎?她一定肯,因為她十萬火急要出院去看兒子。老實說,媽媽根本就不是有心打仔。她忽然被扣押,兩個幼子要找家庭暫時收容,大的那個還好,小的根本就很難找到普通家庭願意接收,偶爾有,也是三兩天就吃不消了,往往還是找到我們頭上來。我們的家長是盡量幫忙,可是他們本身已有一個自閉兒,勞心勞力,再加一個外來客,這個小客人還是最忌諱住進陌生環境,面對陌生面孔和陌生家庭規矩的自閉兒,情緒忽然受壓,可令自閉兒的反應及行為更亂!」
 
 
上帝造人很公平
 
     想當年,上一趟金融風暴,有爸爸偕自閉兒燒炭自殺,慘劇觸動SK的神經,「努力試」計劃就此誕生。今次百年一遇的海嘯,他說,很擔心經濟壓力令神經原已繃得緊緊的自閉兒家庭火上加油。他說,最近有兩個家庭都很有點麻煩,一個是單親媽媽獨力支撐到兒子上主流小學,但卻撐出個抑鬱症來,另一個是媽媽病逝,剩下單親爸爸與自閉兒相依為命。唉!想起也心翳
 
     不過,上帝造人很平等,參加「努力試」家居訓練課程的,除了駕貨櫃的爸爸,文員媽媽,也有富裕家庭,還有不少專業人士,由社工、視光師、治療師、護士到精神科醫生家庭都有。有說自閉兒的成因跟疫苗有關,香港和美國都有不少自閉兒,SK說,根據大女兒海外實習及自己的觀察,新畿內亞、印尼鄉村、國內偏遠山區等「零疫苗」之地,一樣有自閉兒,且比例也跟世界其他地方相若。
 
     倒是美國已將廿年前的數據,千五人中有一個自閉兒的比例,調整為約一三八人中就有一個,增幅驚人,估計跟整個醫療網都獲授權診斷,而用上自閉症作正式診斷較少禁忌有關。而目前中國的自閉兒比例,即使按美國廿年前的數據推算,全國也有最少一百萬自閉兒需要支援呀!
 
 
自閉兒怎樣驗近視?
 
     家有自閉兒,生活不容易。幸好,當年SK太太Yolanda夠「硬淨」,頂住千斤重擔教會了自閉小兒子澤林寫字、作句、聽指示。因為這份罕有的實戰經驗,今日他倆常常受邀到美國等先進國家傳授經驗。最近,改為一星期上班兩天,上生活訓練課三天的澤林,發現患上近視,一個IQ僅60、低功能、無語言能力的自閉兒到底怎樣驗眼?SK這道IQ題,一時間考起了我(我倒不知自己IQ有幾高?),答案原來是——
 
     「平常家居訓練不是教自閉兒數手指,練耐性嗎?澳洲地方大,我們站在不同的距離,用手指示意,要澤澤跟著做,他爽快地做到的,證明看得清楚無誤,他略一猶豫,手指擺來擺去擺不準,就知道他看不清楚了。當地視光師看了,也豎起拇指誇讚我們有創意。」他還打算將「玩手指驗眼法」,進一步發展成為「認E字遊戲」,並公開此法,讓眾多患兒掌握,那將來誰要去驗眼配鏡也非難事了!
 
     我笑SK是一代蹺王,他笑著否認了,只是政府跟醫學界都沒有充份的支援,為了兒子,還有千多個家庭的兒子,要生存下去,要活得跟正常人無疑,真是要付出特多努力。
 
 
 
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撰文:Z的休假
 
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