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我的朋友

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2009-10-07 22:13:20

一本书会对人造成多大影响?读了《24重人格》后,我慢慢学会面对现实,但是最残酷的现实我却迟迟不敢面对。公主让我学会面对现实,说我老大不小了,虽然她的话另有所指,当她的话促使我打开了窗户,勇敢的面对塌下来的天。
我是一个绝症患者,20多年前我就得了Tourette综合症,这该死的病纠缠了我一生,而且还将继续下去,我的身体和心理已经被这个病扭曲变形了。中国大陆都没有专门研究该病的组织,有的只是一些骗钱的医院,这下好了,有病无处医。其实,有这方面组织又如何呢,这个病是绝症,至今都没有有效的治疗方法。
二,什么是妥瑞症
说了半天大家都不知道什么是Tourette吧。我找了英文wiki和繁体中文的介绍,大陆的叫法是多动症,抽动秽语综合症。
妥瑞症
需要感官上认识的可以参考影片Front of the Class,或者视频
妥瑞症( Tourette syndrome )是一種兒童腦部基底核(basal ganglia)具神經生物學基礎的慢性疾病,此症候群會反反覆覆、好好壞壞地出現半不自主性的動作及聲語上的tic。tic在華文上一直缺乏適當的翻譯,就像它短促的英文發音一般,最常出現的有眨眼睛、噘嘴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等快速而短促的動作,和清喉嚨、擤鼻子、發出類似罵人的”幹”音、或一長串詛咒的聲音等。有些字典將tic翻譯作習慣性抽動並不正確,tic不是壞習慣,也不是常被誤認的心理疾病或精神病,更不是故意要引人注目的動作;有人翻譯作抽搐,又易和癲癇發作混淆。當患者專心於某一事物時, tic常會自動消失,例如彈鋼琴、外科醫師開刀、看錄影帶或玩電視遊樂器時就沒tic了。就目前之了解,環境的因素並不會引起妥瑞症,但是壓力及緊張有可能明顯地影響tic之發生頻率及強度,熟睡時大多完全消失。據估計每兩百人就有一人患有妥瑞症,患者多於五、六歲時發病,青春期時可能加重,成年前六成左右的患者會自然痊癒或症狀明顯減輕。
三,我的妥瑞史
认识我的人都知道我嗓子有问题,其他方面的tic大家未必知道,下面我归纳一下,这些动作倒是容易做,但是叫出正确的名字确实难。
破坏身体类:
1.挠鼻子:这个应该是最早的,很小的时候鼻子起了一个小包,我拼命地挠那个包,最后日复一日,鼻子终于感染。
2.挠手臂伤疤:上小学时,放烟花时不小心将右臂烫伤,结疤后我就不停地抠,最后抠的那里鼓起来一块,大家现在都可以看到我右腕上的明显标记。
3.咬手指:这也是上小学的事,我都忘记是哪个手的食指了,反正是有事没事都用牙咬,最后把食指咬的像菜花那样,最后我不咬了,还是不掉,我就用刀片割掉上边的破皮,顿时苗条很多,但是过不了几天又长好了。我妈妈以为是有了瘊子,就带我去7院(沈阳最好的皮肤病医院)看病,大夫10秒之内就断定是瘊子,让我们去处置室烧掉,那次运气真好,处置室没有药水了,我们只好回家等着,这时我突然发烧了,去另一家医院打了几天点滴,没想到把这个“瘊子”打掉了,真是瞎猫碰到死耗子。
4.拔牙:小朋友都很怕拔牙吧,我是特例,很荣幸,我的奶牙基本上都是我自己拔掉的,只要这颗牙稍微有一点活动,我就有事没事的去掰它摇它直到一下子将它拔掉,弄得满口鲜血。
5.舔牙:奶牙掉了自然会长出恒牙,恒牙也难于幸免,在生长期天天收到我舌头的蹂躏,最后我拥有了一对大龅牙,高二的时候去校正,费了上千块,历时4年,受尽了痛苦,终于整齐了,就是有点后遗症,有时候疼一下,而且感觉咬合力不行了,咬东西不太好使。
动作类:
1.眨眼:这个应该是最早的动作,发生在小学,成年以前这个动作为主,号称跟我姑父学的,也号称是眼睛干,据我妈妈说眨眼眨的别人看着都迷糊。为了这个,我家里没少给我买鱼吃。现在再也不眨眼了,如果这个tic留到现在就好了,现在干眼症需要多眨眼,这个动作可能是我唯一对自己和别人没伤害的动作,而且这是很多妥瑞人都会有的tic,最有名的就是张路,如果不相信请看他的节目。
2.翻眼:小学时就有,其实跟眨眼差不多,就是动作猛一点,连眼毛都倒进去了。
3.动脖子:小学产生,这个动作难以形容,脖子向上挺,两边肌肉使劲,最后把脖子弄得又疼又响,现在转动脖子时都会听到声音。
4.耸肩:小学产生,我不知道Tourette的这个名词是啥意思,反正我的动作是单个肩,先是右键,后来是左肩,后者更为严重,都烙下病了,现在动一下也响,记得当初我一个邻居说在我背后看我骑车,感觉就像一只大蛆,浑身不停地乱动。
5.鼻子动作一:这个我找不到相应的名词,动作就像狗愤怒想咬人的样子。
6.鼻子动作二:上嘴唇使劲向下拉,把鼻孔拉到最大。
7.鼻子动作三:鼻孔频繁的张开合并。
8.咧嘴:嘴使劲向外咧开,拉的脖筋都蹦出来,这动作坚持不了多久,一周后脖子肯定疼,这动作读研究生时还有。
9.向两边活动下巴:把下巴使劲的像两边撇,现在下巴嘎嘎响,这动作也坚持不了多久,时间长了牙龈会疼。
5-9这几个面部表情经常同时出现。
10.摇头:就是一直晃脑袋,别人问是不是时,答应是也是晃脑袋。
11.点头:头使劲向下点,这是我初三毕业时候的毛病,那时候是夏天,点的我头都疼,像感冒的感觉。
12.甩头:其实也就是摇头,但是本质不同,这个动作幅度特别大,都能把眼睛甩掉,我发现虽然我晕车,但是甩头却不头晕,真是奇迹。
13.摇动手腕:左右手手腕来回摇动,我大学一个同学打CS时也有这个习惯,不知道他是啥原因。
14.动手指:跟摇动手腕一起进行,这个动作坚持不了多久,几天下来手指就会疼。
15.张嘴:微张小口,下巴使劲,这事十一期间学的。
16.吐舌头:吐一点舌头,这是我这几天刚学会的。
17.看太阳:小学时产生,大白天,在户外,看太阳,可以清晰地看到太阳的轮廓,就像日食那样,眼睛是不是这时候搞坏的。
18.看老师:初中时,班主任在前边坐着监督我们上自习,我坐第一排,是不是的抬头看老师,把老师气坏了,骂我,说再看她就要付钱,呵呵,多亏不是年轻的女老师。
19.颧骨上边的肌肉动:眼睛微眨,肌肉抽动,跟初中某班一女同学一样,那个女生还挺有魅力的,以后就失去联系了。
很奇怪,我有这么多动作天赋,居然没有学会动耳朵,哎。
声音类:
1.嗓子抽气发生:上小学之前,先于摇头,记得上学前班时,又一次老师让大家安静背手坐好,我就发出此声音,老师还专门点到我们组有声音,但是没点到我,难道我喜欢这种偷偷摸摸的感觉?难道因为这样我才有的这么多tic?倒是有点那个意识。
2.呻吟:普普通通的哼唧几下而已,我三舅说听着像发贱的感觉。
3.鼻子出气发生:这是我高中的tic,这个是至今为止最重的tic,非常有震撼力,影响了很多同学上课和自习,影响了父母的休息,在自习室很安静时,我都会堵住鼻子,为了降低音量,记得高考时我拿毛巾堵住鼻子,监考老师还以为我要挂了,特意慰问我。
4.抽气嘴唇发生:大学毕业工作时产生,嘴唇合拢,抽气,利用嘴唇震动发生,把坐在我身边的本溪人气坏了,向老大们控诉。
5.从牙缝出气发生:利用唾液在牙齿之间流动发出声音,当初门牙中间有一个虫洞,还能将唾液喷出去呢,我大姑的朋友的孩子也能这样。
6.喉咙发生:考研期间学会的,二连发发生,这个技术含量很高,一般人学不会,而且一般人也听不出来是喉咙的声音。最近比较严重,声音特大,吃饭时候,打车时候,配眼镜时都有人问。大了几天后我也受不了了,震得头疼,可别脑震荡了。
以上就是20多年中的30个tic,有的我都记不清了,只可能比这多不可能比这少。大部分动作持续的时间都短暂,最长的是未成年时的眨眼和成年时的发生,而且感觉年龄越大越喜欢比较猛的tic。
最后这个喉咙发生的动作,在说话时,吃饭时,忙着做一些事时最严重,而闲着的时候,专心的时候事小,在重要场合里可以忍住。
四,妥瑞症的病因
最近闲着没事搜了搜,该病的病因大概有如下几点:
1.遗传原因:这个我最相信,几乎所有疾病都可以跟遗传挂钩,就算不是因为遗传犯病,也是因为有得病倾向的基因。我爷爷有点妥瑞症,脚有点闲不住,我叔叔病情严重一些,喜欢眨眼和发生,但是现在没有了,我父亲没有任何毛病,但传到了我,病大了,似乎没见过我这样严重的妥瑞症,所以遗传只能是一方面。
2.压力过大:这个我也相信,我高中之前一直处在恐慌中,别人都说童年是最快乐的,但是我根本没有快乐的回忆,我所能记住的都是一些痛苦的事。高中三年一直处在压力中,不知道那时候为啥斗志昂扬,一直拼死拼活的学习。大学期间一直是压抑,从高中最好的学生变得一无是处,而且大学的自习室很安静,我这种噪音非常影响大家,都被警告多次,所以我很少上自习。考研期间一直是抑郁,每次都失败,天天在家闷着,不赚钱,不干活,这种感觉谁都受不了。读研期间倒是挺好的,就是各种压力都汇聚一起,但是这也是我一生中最快乐的时段。找工作期间更加压抑,无数次面试失败,终于把我压塌了。外加那几个mm,呵呵,不提了。工作后感觉就是轻松,就算天天加班也没啥压力,最近不知道为啥病情突然严重了,我得仔细想想。
3.脑力过剩:脑能量过足,所以不停地做很多多余动作,所以有人说妥瑞症都是天才,嘻嘻。这个我双手赞同,我几乎没有感到疲劳过,当其它器官累的时候我的大脑还是非常亢奋。我的双眼就是因为脑力过剩废掉的,比如编程时,编了很久都忘记休息,久而久之高度近视+高度散光。我父亲和叔叔也是这样,每次睡觉都做梦,哪怕是打盹几分钟,大脑全天候工作,每天晚上都难以入睡,双眼已经睁不开,但是大脑仍然清醒。我叔叔现在40多了,tic都没了,人脑在30多达到高峰,是不是我需要等上几年呢。
4.血液含铜过高:缺铜会痴呆,含铜过多脑力过剩,呵呵,这倒是可能,我从小是喝地下水长大的,沈阳的污染那么严重,我在铁西区上小学和初中,有这种病的人还挺多,绝对在千分之十之上。我觉得倒是可以吃点铝,吃多了是不是可以降低脑能量呢?
5.肝风内动:原先我信中医,我到铁西中医院多动症专科看过病,开的中成药说是治疗肝风内动的,后来我姑姑推荐一个老中医给我看,喝药,针灸,也说是肝风内动,后来到大东区一个医院,喝中药,还说是肝风内动。十一期间我姑姑说她同事祖传中医,说能治疗这个病,让我去看看,呵呵,估计还是肝风内动,我才不相信祖传呢,那个肝风内动估计跟嗓子痒没有区别吧,哈哈。
6.调侃的几个原因:都是扯淡的。因为看到姑父和叔叔眨眼睛传染的,因为感冒咳嗽而得病的;小时候是左撇子,被老妈打成右撇子,打出问题了;小时候咳嗽,老妈给我喝了一段时间鸡苦胆,中毒了。
五,影响
这些tic和脑力过剩严重的影响了我的身心健康,我的脖子,眼睛,肩膀等已经疲惫不堪,有病根了。但是最严重的还是心理问题,20多年来一直被父母责骂,经常被人嘲笑,经常打扰别人,让他们反感,这种压力很难承受。最后我的心理扭曲变形,自卑,负罪感外加一点叛逆,还好,我还没有误入歧途,没有去报复社会,唯一做错的是,当被人嘲笑和指责时,我没有制止自己的行为,反倒顶上去,慢慢的,在其他方面我也很难听得下去劝告,这太危险了。
除了影响自己,我还影响了别人,尤其是发生的tic,影响了室友的休息,影响了别人上课和自习,最严重的是这个病一直是父母心里的结,一直让他们为我着急上火20多年,最近他们又催我赶快找女朋友,但是,这是何等难事,我这叫一丑压百俊。
其实也不光有坏影响,还有好的方面,大家都说我的性格好,那都是妥瑞症的功劳,我是被磨成这样的,我所缺少的是强势人格,还有就是不敢面对现实,这也是妥瑞症的功劳,呵呵。
六,想说的话
写了这么多这么久,有点累了,不想再写了。
首先我不知道自己到底是不是妥瑞症,我也不知道大陆那个地方可以看这个,全是一些江湖骗子,呵呵。据说妥瑞症患者难以控制自己的行为,我不理解这个难以控制是什么意思,是像天冷哆嗦哪种难以控制还是像想看电视玩游戏不想学习哪种难以控制呢?我属于后者,我可以控制住tic,但是觉得不弄出一点动作或声音心痒痒。
我其实一点没有生那些嘲笑我和指责我的人的气,毕竟错在我,我觉得我很对不起他们。我对不起亲戚朋友,对不起高三二,对不起522,5404,5408,805的一些人,对不起跟我合租的室友,对不起大学同学,对不起同事和其他周围的人,最重要的是我对不起我的父母。
还有那些我喜欢的mm们,我必须选择放弃,因为我根本无力承担这些。
也许我是一个怪胎,但那也无妨,我注定会失去一些东西,那就放弃吧,有时间做点能做的事。既然天塌下来了,也无需去补,走到天外的世界,寻找另一片星空。
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给主人留下些什么吧!~~

chinaunix网友2010-12-02 22:02:21

希望你像Front of the Class中的男主角那样不要被Tourette打倒,勇敢追求自己的理想,支持你!