新生不久的双胞胎患上了罕见的慢性肉芽肿病，让父母一筹莫展。重庆晨报记者 许恢毅 摄 “没有事，我们过两天就出院了……”26岁的宾长能拿着手机，捂着发话器在重医附属儿童医院病房里，用精心准备的善意“谎言”小声地接着母亲的电话：“好了好了，都好了……出院了就彻底好了。” 宾长能把身材挪了挪，由于手机一头还连着电源，他又捂紧了发话器，恐怕身边老婆的啜泣声传进来。在他身边的病床上，出生才4个月的一对双胞胎儿子大双和小双，躺在床上，头上插着输液管，酣然进睡。 这对胖乎乎的双胞胎，患上的是一种非常罕见、非常难医治的免疫体系疾病。2003年至今，儿童医院接诊了16例，而截止到昨天，通过儿童医院对以往诊断病例的跟踪发现，患上这类疾病的孩子，最大的而今活到了12岁，其他的尽大多数孩子已不在了。 尿不湿须随时更换 一点尿渍也能形成伤口 为了照顾两个儿子，宾长能和老婆刘琳，还有岳母已在儿童医院待了一个多月了。最初到医院的原因起因，仅仅是由于大双眼角长了一个小脓包老是不好，治好了这个脓包又长出了另外一个脓包。 “大夫最开始怀疑是血管瘤，效果穿刺进往发现不是血管瘤。”刘琳不停地打开儿子的尿不湿检查，即便是尿了小小的一块也要赶紧给孩子患上一张新的尿不湿：“我知道正常孩子尿不湿可以管好几个小时，但是我们家孩子不行。” 大双和小双的身材严重缺乏免疫力，假如不能及时尽快更换尿不湿，孩子的小屁股很快会被尿湿的纸片浸红，接着尿渍会伤害孩子的皮肤，很快屁股上就是一个个红肿的小伤口，这些小伤口，即便是一连使用一个月的最好的抗生素，也没有办法彻底治愈。这不是夸张。两个月前，在大双出现眼角脓包以后，小双身上也随着出现了各种大小的脓包，脖子、脚、屁股到处都是。在到处求医后，终极这对双胞胎在儿童医院被诊断为：慢性肉芽肿病。 自身免疫体系缺点 双胞胎运气少了自然屏蔽 大双和小双2010年11月出生在荣昌县吴家镇，两个宝宝的体重分别都上了6斤，这在双胞胎中间，算得上是胖小子了。 大双和小双的出生给这个家庭带来了巨大的欢乐。为了照顾孩子，宾长能和刘琳都暂时辞了工作，准备用心把孩子带到轻微大点再说。但宾长能没有想到，一个小小的脓包，怎么会忽然把自己这个幸福的家庭刹时扯进深渊，而一对可爱的儿子，生命也面临着倒计时。 这些天呆在医院里，宾长能也大概明黑了慢性肉芽肿病是怎么回事儿：⊥跪单的说，就是一种黑细胞氧化功能缺点。”平常来讲，正凡人的这类黑细胞氧化功能，是吞噬病菌、杀死病菌的，从而形成了人体的自身免疫体系，抵御外界病菌的侵扰。 而患上慢性肉芽肿病的人，他们体内的黑细胞只能吞噬病菌，却没有办法将病菌杀死———自然屏蔽没有了，小小的一个伤口、即便是尿渍也能在大双小双身上，形成难以治愈的伤口。 坚强父母选择抗争 “我们怎么能说放弃？” “我恁个乖的一对孙儿哦，啷个恁个命苦哦。”外婆抱抱大双又抱抱小双，大颗的眼泪从眼角滑落。刚从睡梦中醒来的大双展开一对大眼睛，在外婆的怀里笑了。 刘琳从母亲手里接过儿子，搂在怀里，亲亲孩子的额头，难掩的伤痛使得眼泪又一次掉下来：“孩子能吃又能睡，精神也好得很。”刘琳说，假如不是孩子身上的一个又一个脓包，没有人会怀疑这对双胞胎是一对病娃娃。 大双的小脚丫上还缠着厚厚的纱布，他刚刚手术取掉了脚上的一个脓包：“没有办法打麻药，只能硬生生做手术。”孩子哭得几乎背过气往；孩子在里面哭，外婆和妈妈在表面哭。 为了照顾两个孩子，3个成人每天都不能苏息，即使是夜晚，也只能轮番在一张窄窄的陪陪床上迷瞪一会儿。 宾长能昨天上午刚刚从蒋利萍教授的办公室出来：“大夫说，孩子的病没有办法彻底治愈。”即便是内心已明黑，自己陪陪孩子的时间愈来愈少，但他和家人，都没法接受即将掉往孩子的究竟：“我的父母，直到而今我都没敢彻底把病情告诉他们。”宾长能把希看寄头弛干细胞移植上，尽管他很清晰，探求合适配型的干细胞还有漫漫长路要走，而且配型以后的医治效果也不好，但他和老婆没有办法选择：“我们怎么能说放弃？”
[转载]歹徒佯缀阝房客进室抢劫单身女房东
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