中华慈善总会、中国健康教育中心、清华大学不久前在北京主办的“2010罕见疾病学术研讨会”透露：中国的罕见病患者约有千万人，远高于患肿瘤病的人数，却仅有1%的罕见病拥有有效的治疗药物，大多数患者长期被漏诊、误诊，在痛苦中生活。
比如，打个喷嚏就可能骨折的“瓷娃娃”（成骨不全症）、头发眉毛雪白的“月亮孩子”（白化病）、下半身比上半身明显长一截的“蜘蛛人症”（马凡综合征）以及因缺乏某种蛋白，肌细胞会萎缩、变形而人变得无力的“”（神经肌肉病）等等罕见病，约占人类疾病种类的10%，而目前医务界和全社会对很多罕见病的了解都有限，像“瓷娃娃”可能被误诊为缺钙、小儿麻痹；“渐冻人”可能被误诊为脑瘫。许多罕见病患者甚至连什么病都没查出就早早逝去。
更搞笑的是，有的罕见病患者还被视为“异人”，“特殊人才”。比如有的小孩下半身比上半身明显长一截，身长、腿长、手长，很容易被选入篮球队，殊不知这孩子可能患有“蜘蛛人症”，是一种先天性解体组织异常疾病，有可能发生并发症猝死。这种人应当避免剧烈运动，以延缓并发症发生。
双手过膝的刘备、又高又瘦的林肯就被医学界怀疑得了“”，幸运的是他们当了皇帝、总统，而绝大多数人却稀里糊涂地在痛苦中挣扎、死去。
而且，目前在中国，很多制药企业或研发机构不愿从事罕见病药品的研发，因为商业利润有限，难以收回研发费用。结果，不少罕见病人不得不花巨资用进口药，每年动辄几十万上百万元，中等收入的家庭也“望药兴叹”。
据了解，美国、日本、澳大利亚、新加坡、欧盟、巴西等30多个国家和地区早已拥有各自的罕见病救助志项法律法规。许多国家和地区（包括台湾）的罕见病患者治疗费用政府或政府支持的医疗保险支付。一些国家甚至为罕见病药物研发制定激励性的法律法规。全国人大代表孙兆奇从2006年起，连续4年在人代会上提出《建议》，望把罕见病纳入社会保障系统，呼吁制定《》，加强新生儿罕见病筛查。
我们不能忽视生命的每一角落！
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