阿玲，希望你快乐。我在你身上看到的不是悲情而是希望和坚强。

2007年2月10日，华中科技大学同济医学院生殖医学中心副教授唐艳平将一份基因检测报告，递给了该校本硕连读学生阿玲。拿着这份报告，阿玲心一阵慌乱，手在颤抖，迟迟不敢打开……

这是一份分外沉重的报告。为了它，同济医学院众多遗传科学、生命科学顶尖级专家付出了一年多劳动，光检测分析就花了两个多月时间。而报告里，藏匿着的是阿玲家族的生死存亡秘诀。

说不清是哪年哪月，武汉市蔡甸区张湾街的艾氏家族就被一种怪病缠上了：一代代人活到30岁左右，就开始整日“手舞足蹈”，“舞”者随着身体的永无休止的扭动，生命一天天迅速走向死亡。从阿玲奶奶起有14人前后开始“死亡之舞”，连正当壮年的父亲也未能幸免。阿玲在母亲与姐姐的搀扶下，走进了华中科技大学同济医学院，力图破译死亡之“舞”的全部密码……

那么，死亡之“舞”背后有着一个怎样的黑洞？阿玲及她的姐姐又是否在死神的掌控之中？沉重的故事，在慢慢展开……

流星划过小镇的天际，一个女孩在哭泣

“啪”的一声，碗碎了，瓷片沾着饭粒在水泥地上炸开。阿玲全身一紧，只觉瓷片全扎进了自己的心脏。

1998年农历六月上旬的一天。这天，阿玲一家在大伯家吃晚餐。吃着吃着，阿玲看到，父亲的双肩突然耸动起来，随后双手发颤，他手中的碗在一阵摇晃之下掉到了地面。她大叫一声“爸爸”，然后急起身去扶，可是晚了，眨眼之间，父亲也倒在了水泥地上。望着一地瓷片中的父亲，阿玲感到深深的疼痛及浓浓的不祥之兆：莫非，那个折磨艾家多少年的怪病，如今又缠上了父亲？这一年，阿玲11岁，是蔡甸区柏林村小学五年级学生。

从很小的时候起，阿玲就知道，在张湾街镇上，她家总是很少有人过来串门，对此十分不解的她便去问妈妈周大平。周大平长叹一口气，说：“女儿啊，你不知道，我们艾家，总有人得一种奇怪的不停地‘跳舞’的病，因为治不好，所以，别人总是躲着我们，害怕被传染上……”妈妈还告诉她，当年奶奶也患上了这种怪病，临终前，奶奶一刻也没停止“跳舞”。那一年，奶奶才49岁……

对于奶奶，阿玲的记忆是模糊的，小小年纪的她从妈妈的话中还感受不到死亡带来的恐怖，感受不到自己家族怪病的沉重。但是，随着她家二伯“跳舞”幅度加大，大伯也时时出现同样的怪异动作，她才知道，这病真是何等的残酷。1997年，二伯在日夜 “舞蹈”不止大半年之后，终于因痛苦不堪而选择绝食而亡。二伯就住在她家隔壁。那天她正放学回家，进门就撞见了他进入临终时刻。二伯一见她，一脸泪水地对她说：“文霞，我们艾家就属你读书最聪明，你将来一定要学医，弄清我们家这病。我到了现在，都不知道自己得的是……什么病呀……”话刚吞吞吐吐说完，二伯的手就无力地松开了，她惊恐地看到，二伯一张脸白里发青，像是一团揉皱的草纸，那样子，是那么阴森可怕……

接下来，在大伯病情加重的同时，阿玲又无奈地看到，她其余6位伯伯叔叔及姑姑，也一个个“手舞足蹈”起来。短短的一年时间里，艾家坟地垒起了三座新坟。

巨大的阴影笼罩着艾家，每一扇门后都似乎藏着死神的身影。从此，阿玲再也不敢单独上床，而要紧挨着姐姐才能入睡。她在恐惧的同时，更在担心：爸爸妈妈、姐姐，还有自己，也会那样吗？要知道，自己有着一个并不富有但多么温暖的家啊！当年，妈妈嫁给爸爸时，爸爸是一名海南服役的英俊的海军战士。后来，爸爸退伍后到深圳打工，每次回来，都要带好多好多让自己与姐姐开心的东西。这样的爸爸，这样的家，难道也会遭遇这样的灾难？她一次又一次默默地在心中祈祷：但愿一家人都躲过这死亡之劫啊！

阿玲没有想到，她的祈祷在死神面前是何等的苍白无力，就在这一天，就在一家人吃饭时，病魔竟还是毫不留情地向爸爸露出了狰狞的面孔。

当晚，从伯伯家回来，阿玲根本无法入睡。她来到屋外的阶基上，夜已不浅，上旬的新月早已不见，阿玲双眼湿润，呆呆地看天际间不时划过的流星。她不禁想起了《卖火柴的小女孩》，她突然觉得，现在的自己就是那个平安夜里没有卖掉一根火柴，最后蜷缩在墙角里的小女孩，没有了爸爸，自己所有的幸福也和小女孩一样，都会只是一种幻觉啊……

就在这一刻，阿玲因灾难而早熟的心灵中，突然涌起一个强烈的愿望：我的爸爸不能死！我要好好读书，长大了做医生，治爸爸这样的病……

“最后一根火柴”的寓言，漫天风沙中芨芨草兀自挺立

1998年9月，阿玲以全镇第一名的成绩进入蔡甸区柏林中学读初中。也就在这年下半年，爸爸的病情更加严重。每天，从清晨到傍晚，几乎时时刻刻，他都在不歇地“舞蹈”。只有入睡之后，才能安稳下来。更不可思议的是，原本脾气温和的他，一点点小事，他都会突然间火冒三丈。有时，还无端地抓住本来恩爱有加的妻子周大平施起拳脚。

生活的重压，使周大平感到沉重而痛苦，但她选择了坚守。在繁重的农活之余，高中文化的她还四处寻找医学书籍，每晚细细研读，遇到特别晦涩难懂的地方就做上记号，待有时间了便向镇上卫生所的医生请教。

书看得久了，周大平相信丈夫这个家族怪病是一种遗传病，而非传染病。但到底是什么样的病，她从所能接触到的医书中找不到答案。于是，她就寄希望于从小聪颖的小女儿，一次次眼含热泪教育她好好读书，长大了上大学，做医生，解开艾家病症的死结……

脊梁是弓，如果压力太大，也要反弹。有时，当丈夫的拳脚突然暴风骤雨般落向周大平时，苦不堪言的她也会忍无可忍，对丈夫回手。一个和睦的家庭开始出现不和谐音。阿玲并不怨父母，艰辛生活使她更早地明白事理。每一天，她尽量迟点到校，早点回家，挤出更多时间照料爸爸，帮妈妈做些农活。直到忙完家里的事，她才坐到昏暗的灯光下，温习功课……

抱着上大学当医生给爸治病的坚定信念，阿玲如沙漠上的芨芨草，顽强成长起来。2001年6 月，她中考考了520分，超过重点线30分，考取了湖北省示范高中——蔡甸一中。然而，爸爸的病情越来越重，家中本已负债，借钱都无处可借。时年15岁的阿玲拿着其他同学羡慕不已的录取通知书彻夜难眠……

正在这段时间里，艾家新一轮的阴云竟笼罩到了更年轻的后代头上。先是阿玲大伯的29岁的女儿文静开始“舞蹈”，紧接着，二伯的女儿文丽在走路时突然摔倒一次后，手脚也不再听她的话。不仅如此，她的堂姐妹和表姐妹们几乎个个开始重现父辈们的“死亡之舞”。最让阿玲伤心的是，姑姑家年仅11岁的表妹也发了病。种种迹象表明，艾家人发病的年龄越来越低龄化了。于是，在人人对艾家避之不及的眼神中，在漫天飞舞的传言中，阿玲很快明白，自己读高中已是一种奢望，甚至，她也听到了死亡的脚步声……

仍如三年前那个夜晚，仍是站在阶基上眼泪蒙地看天上的流星，夏日燥热的夜里，没有一丝轻风，阿玲感到的是彻骨的寒意。她再度想起了那个卖火柴的小女孩。她突然痛苦地联想到，如果爸爸伯伯们都完成最后一个“舞蹈”动作，如果同辈姐妹们还继续无奈地“舞蹈”，并且形同一个个干瘦的火柴棒最后将生命化为灰烬，那么，现在还没有发现病症的自己可能是艾家的“最后一根火柴”？这个联想，让阿玲不胜恐怖。面对一个家族的沉沉黑暗，她终于想到了放弃……

然而，次日的清晨，2001年8月28日的清晨，阿玲一觉醒来，却看到的是姐姐整齐地放在她枕头边的一套高一课本。姐姐说：“妹妹呀，书要读下去，艾家的魔咒还等你破解咧。我呢，想读书，也想早点毕业打工，帮帮家里，妈妈太苦了。”

就在这一天，姐姐悄悄来到武昌，做了一名宾馆服务员，支援家里，更支援妹妹读书。阿玲坚定了要上高中上大学的信念——纵使是悲情家族的“最后一根火柴”，也要拼尽全力把自己擦亮！只有上了医科大学当了医生，才有可能找到我们家病的症结所在啊！

阿玲一家的困境，时任蔡甸区区长，现任武汉市工商局局长的吴清了解到了。在吴区长、张湾街办事处主任李晓、蔡甸一中校长方永军及其他社会好心人的帮助之下，阿玲顺利进入蔡甸一中就读。

高一，阿玲成绩进入全年级前10名。高二，她参加生物小组，开始接触学习遗传学知识。同一年，阿玲荣获希望杯数学竞赛全国二等奖。高三时，她再度拿下全国数学联赛二等奖。2004年6月，阿玲高考考出总分629分、超过了重点线68分的优秀成绩。在填报志愿时，阿玲毫不犹豫地填下了华中科技大学同济医学院临床医学专业七年制本硕连读班。

8月底，大红的高考录取通知书抵达艾家。艾氏家族终于走出来了第一位名牌大学的医科大学生了，这可是一个黑暗家族漫漫长夜久违的光明，是他们苦寂的冻土上开出的一枝寒梅。还有什么让艾家人更高兴的事呢？姐姐从打工地请假回到了家，姐妹俩回忆三年前的那个早晨，抱着哭着笑着……

阿玲清楚，在大学里，她要寻找什么。她知道那个折磨艾家千百年的魔咒，一定有着一个破解的密码。于是，一进大学的门，她就一头扎进了图书室里。在历经大半年时间，翻阅了1万多册100万字的医学书籍后，她看到了一个奇怪的病名“亨廷顿舞蹈病”。细看书中的描述，回想父亲发病时表现的一幕又一幕，她基本认定，这个病症，就是艾氏家族所患的病。

2005年8月，在专业老师的建议下，阿玲搀着父亲及四叔艾方旺，找到武汉大学人民医院神经内科主任张兆辉教授。孝女的拳拳之心感动了张教授，张教授请来了多位专家，免费为艾家兄弟会诊。会诊结果表明，他们所患的的确是“亨廷顿舞蹈病”。专家们告诉她，这个病是125年以前，德国亨廷顿家族发现的，因此名为“亨廷顿舞蹈病”，其遗传概率为50%。至今，该病发病机制不明，也因此找不到有效的治疗药物……

那么，它的发病机制是什么？治疗药物在哪儿？既然发病概率这样高，艾家还没发病的人又有多少？姐姐，还有自己又是否在死亡名单里？什么样的光芒啊，才能洞穿我们艾家千百年来的黑暗？阿玲站在中间，左手搀着父亲，右手搀着叔叔，走出医院大门，心里充满了沉甸甸的焦虑，也充满了探求的渴望……

青春的光芒划破暗夜：基因检测切断家族苦难之链

回到学校，阿玲边进行学业，边对“亨廷顿舞蹈病”进行更系统的了解与钻研。随着了解的深入，她内心的恐惧在一步步啃噬着脆弱的希冀：既然该病有着如此高的遗传概率，那么，自己现在虽然健康无恙，但谁能断定一年或几年后，她还能侥幸地躲过凶恶的魔爪吗？有谁知道自己的生命还有多少长度？如果自己突然发病，今后谁又来承负救治艾家的如山重任？是的，别无选择，只能以爱与亲情的名义焚烧青春，把生命中的每一天都当作最后一天来活……

所幸的是，阿玲勤奋的身影引起了博士生导师、该校基础学院院长李和的注意。并且，李和教授已经开始了对此病发病机制的研究。李和教授收阿玲为徒，师生俩联手对该病开始艰难探索。

为获得第一手资料，阿玲建议李教授对艾家全部人进行基因检测。她认为，基因里，就藏着他们家族的全部秘诀。这个建议得到了李教授的首肯。于是，阿玲马上赶回家，找来亲人们，请求给予配合。但是，她没有想到，这件对艾家特大的好事，却遭遇到了巨大的阻力。已患病的，说是反正病了，还检测什么？没有患病的，却又担心一旦查出病来，这日子再也没法过下去。阿玲不知磨了多少嘴皮，却没有人应承下来。

阿玲茫然了，但同时又想到一个比治疗现有病人更有意义的问题——那就是，一定得让艾氏家族健在的人全部接受基因检测，只有这样，才能有效规划自己家族疾病基因携带者的婚育之路，从而在自己这一代，切断千百年来苦难的链条。

如同偷偷在枕头下放下书本的那个早晨，关键时刻，又是姐姐给了妹妹最真切的帮助。在电话里得知妹妹的难处后，姐姐立即辞工回家，表示要第一个接受检查，并陪妹妹一起去劝说父母与亲人。终于，艾家人理解了姐妹俩的举动。2005年11月19日，李和教授率专家一行6人，赴蔡甸区柏林村，采集了艾氏家族25人的血样。一行人离开艾家时，艾家所有的人都送到了路口，目光久久落在李教授手中的血液袋上。那里，可是他们生命的密码啊！望着亲人们的目光，阿玲也流泪了，她多想快快看到，这些血液里，到底蛰伏着一个怎样的魔鬼？她也多想知道，亲爱的姐姐，还有自己，是否真是艾家的“最后一根火柴”呢？

回到学校，李和教授立即组织6名院内遗传学知名专家，对血样进行深入检测与研究。阿玲作为助手，参与其中。对每一袋血液，她不敢丝毫怠慢，不仅是它来之不易，更在于它关乎亲人们的生命及生命的幸福与痛苦。2007年初春，同济医学院的杨柳露出嫩芽时，阿玲终于配合导师们，完成了对自己家族基因的全部检测工作及相关研究。

2007年2月10日，艾家的基因检测报告交至阿玲手中。专家组将通过她，向艾氏家族亮开千百年折磨他们的“魔底”。这是一份过于沉重的报告，该如何向亲人们展开？拿着它，阿玲为难了。不过，她知道，她必须把结果明白无误地告诉他们，特别是那些还没有婚嫁的同辈亲人，以及艾家已出生的后代。她还要告诉他们，他们中的一部分，从此要在科学的指导下婚嫁和生育，只有这样，艾家的病魔之链、苦难之链才能切断，社会也更多一份和睦与祥和……当然，还要说的是，随着病理机制的发现，艾家的漫长黑夜也许不久的将来能够结束，亲人们都有理由等待生命的黎明……

得知检测结果出来，姐姐匆匆赶回家中。她带着一颗悬了一年多的心，也给妹妹带来了这月的伙食费。望着七年一直远离家人打工挣钱供自己上学的姐姐，看岁月的艰辛过早地在她青春的脸上刻下的痕迹，阿玲满眼含泪，颤抖着手，怎么也打不开那个信封。她扑进姐姐怀中，喃喃地说：“姐姐，也许善意和美丽不能得到回报，也许生命中有很多东西真是人力无法改变的，但是，我相信我们姐妹如果其中一个难逃劫难，另一个必担起照料她终生的重担……”听了妹妹的话，姐姐也流泪了，说：“是的，我们一定会这样，就是两姐妹都遭不幸，我们也会白天牵着手，晚上睡在一个枕头上……”

所幸的是，上天真的赐给了阿玲一双挣开枷锁的翅膀，检测结果表明，她被排除在那惨烈的遗传概率之外。她只是在苦难中燃烧，只是如火焰中踏血而歌的荆刺鸟，最后用青春的光芒划破了灾难的黑夜。

4月的春夜，又是月明的夜晚，又是自家阶基上，阿玲与姐姐搀着爸爸一同仰望天空中蓝宝石般的星星。也许女儿的行动给了父亲还要好好活下去的希望，他的病情竟大有好转，望着一脸沧桑却不再绝望的父亲，阿玲分明看到了遥远天际间亲人们期许的目光……

相关医学链接：

在人类的4号染色体上有一段区域是由3个核苷酸(CAG)重复排列组成的，正常人为CAG- 37次重复，而“亨廷顿舞蹈病”病人有37-121次，使染色体不稳定。这种不稳定，将导致脑部尾状核、壳核及大脑皮层的小神经节细胞严重受损。病人的不停“舞蹈”，以及性格变化，皆由此而来。随着病情的迅速发展，患者出现精神失常，智力减退。有些病人还可出现癫痫、肌痉挛或行走不稳(共济失调)。最终变得不能说话、走路、吞咽，导致身体各种脏器衰竭，直至死亡。

虽然目前此病的发病机制尚不明确，国内外医学界尚未研究出治疗此病的办法，但带有“舞蹈病”致病基因的成人可以在科学的干预下生孩子，孕妇可及时到医院进行基因检测，如发现胎儿不带致病基因，可正常怀孕、分娩；反之，则应该考虑人工流产。



阿玲，希望你快乐。我在你身上看到的不是悲情而是希望和坚强。